CHI PROMETTE LA GUARIGIONE AI BAMBINI CON AUTISMO?


 

Note in merito all’articolo pubblicato on line su “il Fatto Quotidiano”,

in data 7 aprile 2014,


 

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Molti TNPEE ci hanno contattato in questi giorni in merito a un’intervista del dott. Stefano Vicari, pubblicata sul Fatto Quotidiano titolata: ”Autismo esistono terapie, ma attenti a chi promette guarigione”. In questa intervista viene richiesto al Responsabile dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma di fare chiarezza sugli aspetti più controversi di questo complesso disturbo.

Dopo alcune informazioni e riflessioni di carattere generale del tutto condivisibili, Vicari passa a elencare alcuni trattamenti da lui considerati non efficaci nell’ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo, mescolando e non contestualizzando elementi estremamente diversificati: speculazioni “private”, organizzate a danno  di genitori e bambini, interventi  complementari ad oggi molto utilizzati anche per il benessere generale dei bambini. In ultimo inserisce  anche una battuta su ciò che attualmente viene erogato dal nostro SSN, facendo riferimento non a specifiche procedure  di presa in carico, o alla modalità integrata con cui vengono seguiti i pazienti e le loro famiglie, ma genericamente al codice psicomotricità o logopedia che  i medici  utilizzano per prescrivere l’invio a trattamenti pubblici o privato-convenzionati.

Data l’assoluta genericità del discorso, ma anche la sua pesante assertività, è facile immaginare cosa possa scaturire da affermazioni di tale portata, orientate a destabilizzare non solo le famiglie  ma anche i professionisti sanitari della riabilitazione, che sono impegnati nel trattamento di bambini affetti da disturbo pervasivo dello sviluppo, all’interno delle strutture pubbliche e privato-convenzionate, presenti sul  territorio nazionale.

La questione ancor più grave è che, per dare sostegno a tale generica affermazione, viene coinvolto l’Istituto Superiore di Sanità e in particolare il documento licenziato dall’Istituto stesso, nel 2012,  ovvero le Linee Guida per il trattamento  del disturbi autistici.

Nel ricordare che nel TAVOLO TECNICO che ha partecipato alla stesura del documento, erano presenti tutte le Associazioni e le Società Scientifiche dei professionisti sanitari indirettamente evocati nell’articolo come inefficaci, sottolineiamo l’assoluta infondatezza della citazione che riportiamo testualmente: ”la Regione Lazio … rimborsa logopedia e psicomotricità, ma non l’ABA, nonostante l’Istituto Superiore di Sanità, nelle linee Guida, si sia espresso chiaramente contro le prime e a favore delle seconde”.

Non vogliamo neanche lontanamente immaginare che un professionista e un clinico del calibro del dott. Vicari non  conosca approfonditamente il documento citato nell’intervista e siamo sicuri che si tratti di uno spiacevole equivoco o di una mancanza di conoscenza specifica della materia di chi ha redatto l’articolo, non conoscendo con precisione il campo in oggetto.

Ecco il motivo per cui l’ANUPI, in qualità di Associazione Professionale rappresentativa presso il Ministero della Salute, dei Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, metterà  in atto tutte le azioni disponibili per fare in modo che la “verità culturale e scientifica”  abbia la meglio sugli interventi generici e soprattutto che la si smetta di seguire la logica dell’attacco indiscriminato,pensando in  questo modo di favorire o difendere le famiglie.

A tale riguardo alleghiamo il documento che il nostro Comitato Scientifico ha prodotto per l’occasione, ritenendo che il confronto e la multidisciplinarietà siano elementi fondanti in un’autentica dimensione di cura.

 

Napoli, 14/04/2014

il Presidente Nazionale ANUPI 

Dott. Andrea Bonifacio

 

 

 

INDICAZIONI SUI TRATTAMENTI NELLA CURA DELL’AUTISMO

 


 

Dall’introduzione delle Linee Guida-Istituto Superiore della Sanità 2011

 

“La complessità del disturbo autistico, la presenza di un quadro fenomenico molto diversificato, non solo sul piano delle competenze funzionali e sociali, che fa ipotizzare la presenza di possibili sottotipi o, secondo un’impostazioni nosografica differente, di diverse possibili comorbilità associate, rendono particolarmente complessa l’adozione di modalita’ d’intervento adeguate.”

“……persistono notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzioni a lungo termine……”

Elenchiamo di seguito alcune raccomandazioni che pienamente condividiamo:

  • I programmi d’intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti nei disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie ad interagire con i  loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.
  • L’utilizzo di interventi nei soggetti con disturbo dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato sebbene le prove di efficacia siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato è accompagnato da una specifica valutazione di efficacia.
  • Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto.
  • Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.

 

Per quel che riguarda gli interventi comportamentali, viene inoltre esplicitato che:

 

….questa linea guida ha a disposizione un numero di studi molto maggiore …tuttavia…sono pochi gli studi singoli di qualità metodologica e potenza sufficienti a fornire prove di efficacia attendibili….(!) In ogni caso anche i risultati ottenuti dalle metanalisi condotte secondo una metodologia di qualità elevata, devono essere considerati con cautela a causa dell’eterogeneità degli studi inclusi per quanto riguarda: interventi sperimentali, età dei bambini reclutati, composizione di gruppi di controllo, interventi di controllo con i quali il programma intensivo comportamentale viene confrontato (che vanno dall’assenza di interventi, per esempio negli studi con confronto pre-post, a vari tipi di interventi attivi con diverso grado di strutturazione)

……Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che quando l’intervento ABA è posto a confronto con altri modelli d’intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono elementi del modello ABA stesso, non emergono differenze di efficacia.

Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace.

Per quanto poi in specifico concerne l’apporto professionale del TNPEE nella cura dell’autismo, ci sentiamo di affermare quanto segue:

  1. Com’è evidente a una lettura più approfondita, le raccomandazioni riportate nelle Linee Guida rappresentano la base teorico-pratica della formazione del Terapista della neuro e psicomotricità dell’Età Evolutiva in generale.
  2. Va altresì sottolineato che i suddetti terapisti in questi anni sono stati coinvolti, grazie al sistema ECM, a frequenti aggiornamenti in materia di Disturbo dello spettro autistico e, dunque sono in grado di adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, fornendo loro specifici programmi terapeutici riguardanti l’interazione sociale, lo sviluppo dell’azione intenzionale e della capacità simbolica, la riduzione delle stimolazioni sensoriali disturbanti, l’attivazione della comunicazione verbale, come previsto nei diversi modelli di intervento.  
  3. In merito alla scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare, questa  deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto . Tale aspetto rappresenta la specificità su cui è costruita la riabilitazione dell’età evolutiva nel sistema sanitario italiano, che proprio per garantire l’appropriatezza della scelta terapeutica prevede, nei diversi contesti di cura pubblici e privati-accreditati, la presenza dell’equipe multidisciplinare, composta da neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, logopedisti, assistenti sociali.

 Va ricordato infine che l’aggiornamento delle Linee Guida è previsto per l’ottobre 2015 e che pertanto sarebbe opportuno sostenere la ricerca sulla validità dei modelli evolutivi presenti nei contesti riabilitativi italiani e praticati dalla quasi totalità dei T.N.P.E.E.

 

Napoli, 14/04/2014

per il Comitato Scientifico ANUPI

Dott.ssa Giovanna Gison

 

 

Commissione Igiene e Sanità del Senato

 

TESTO UNIFICATO SUI  DISEGNI DI LEGGE NN. 344, 359, 1009 E 1073

 

 

"Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione

delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie"

 

 

La XII commissione di Palazzo Madama ha approvato un testo unificato che accorpa i quattro D.D.L. (344 De Poli, 359 Ranucci, 1009 Venera Padua et al, 1073 Magda Angela Zanoni) in discussione.

 Il testo richiama l'individuazione delle prestazioni riconducibili ai Livelli Essenziali di Assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, definendo delle Linee Guida, che dovranno essere aggiornate ogni tre anni dall'Istituto superiore di sanità, in base della documentazione scientifica nazionale e internazionale.

 Le Linee Guida hanno per oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici, per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull'evidenza e distinte per fasce d'età.

Prima di ogni approvazione triennale delle Linee Guida, l'Istituto superiore di sanità dovrà pubblicare il progetto sul proprio sito internet, invitando le Istituzioni e le Figure Professionali coinvolte nell'assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico, a fornire suggerimenti e osservazioni.

 

Consiglio dei Ministri

 

Comitato Nazionale per la Bioetica

IL CASO DELL'AUTISMO

 

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In data 1 agosto è stato pubblicato il documento DISABILITÀ MENTALE NELL’ETÀ EVOLUTIVA: Il CASO DELL’AUTISMO, approvato nella plenaria del 19 aprile.

Diverse le ragioni di tale scelta. Innanzitutto l’emergere di tale disabilità già in età evolutiva fa sì che l’adeguatezza o meno degli interventi abilitativi incida su tutta la vita della persona, agendo in positivo o in negativo sulle possibilità di sviluppo delle sue capacità: ciò enfatizza la responsabilità sociale verso interventi precoci, adeguati ed efficaci.

Inoltre l’autismo è caratterizzato da un’estrema complessità e da ancora gravi incertezze sulla sua origine e sulle possibilità di cura: entrambe rendono particolarmente interessante il caso dell’autismo sotto il profilo scientifico e, di riflesso, sotto il profilo bioetico e biogiuridico.

Il CNB in questo documento vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su un settore complesso della disabilità che richiede non solamente l’impegno dei pediatri di base o specialisti, ma anche la strutturazione di una fitta rete di collegamenti stabiliti dagli stessi con neuropsichiatri infantili, psicologi, psichiatri, varie figure professionali socio-sanitarie operanti sul territorio, educatori e operatori scolastici, nonché una forte collaborazione con neurobiologi per l’avanzamento della ricerca e da ultimo (ma certamente in primo piano) con le famiglie, le Associazioni che le rappresentano ed il volontariato.

Si allega il documento, per una lettura approfondita.

 

MINISTERO DELLA SALUTE

 

LINEE GUIDA

PER IL TRATTAMENTO

DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

 

 

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Presentazione - Questa linea guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nell’adolescenza, il Programma strategico Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza.

Con il Programma strategico la linea guida condivide la finalità generale, ossia produrre attraverso gli strumenti della ricerca scientifica risultati trasferibili alla pratica clinica, nonché fruibili da tutti i soggetti interessati.

Nell'ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, questa linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove.

Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi dello spettro autistico, l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone.

È prevista anche una versione per il pubblico di questa linea guida, che riteniamo di importanza fondamentale per garantire l'auspicata partecipazione consapevole delle famiglie e dei cittadini alla gestione del proprio stato di salute.

 

Alfonso Mele
Istituto superiore di sanità

Normativa e Linee Guida