Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Consigli per la gestione dei fattori di distress psichico per le persone con disabilità intellettiva e autismo

INDICAZIONI SINPIA: come aiutare i genitori a gestire le giornate in casa, da soli, senza supporti esterni, con bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo

Durante un'epidemia causata da un agente patogeno ad alta virulenza e letalità è normale che le persone si sentano stressate e preoccupate.  Alcune PERSONE possono esserlo ancora di più a causa delle loro peculiarità cognitive, di controllo emozionale e delle loro difficoltà di adattamento a rapidi e drastici cambiamenti della routine quotidiana. In merito a questo argomento la SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo)  in collaborazione con il CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), la Fondazione San Sebastiano, l'ASMED (Associazione per lo Studio dell'Assistenza Medica alla persona con Disabilità), la Federazione Italiana Prader-Willi e l'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Onlus, ha redatto un interessante documento intitolato "Consigli per la gestione dell'epidemia COVID-19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto".

Il documento è suddiviso in paragrafi che affrontano argomenti gli effetti che le misure antiCOVID-19 hanno sulle persone con disordini dello sviluppo partendo dall’ epidemiologia, per arrivare ai consigli per il caregiver, ed è indirizzato a tutte le età.

 Come ATS, ne abbiamo riconosciuto la validità ed abbiamo provato ad estrapolarne i concetti significativi che interessano l'età evolutiva.

Motivi principali di distress

  • demoralizzazione per la perdita di alcune delle attività preferite, sia occupazionali, sia ricreative, che sportive
  • paura di perdere i propri cari a causa dell'epidemia e sentirsi impotenti nel proteggere i propri cari
  • sensazione di impotenza, noia, solitudine e depressione dovute all'isolamento
  • tensione e sofferenza dei propri familiari e caregiver abituali
  • incapacità di comprendere i motivi delle restrizioni legate alle norme igieniche e i modi con cui tutte le norme devono essere attuate
  • difficoltà a cambiare le proprie abitudini e il proprio stile di vita per rispettare le norme igieniche.

Le persone con disordine del neurosviluppo possono reagire in vari modi alla pandemia COVID-19 e alle norme igieniche che sono state decise per contenerla, ad esempio mediante distress psicologico che si manifesti attraverso pianto, tristezza e demoralizzazione, ansia e paura, stato di allerta o nervosismo, insonnia e incubi, irritabilità e rabbia, comportamenti aggressivi verso se stessi, oggetti o altre persone, confusione, intorpidimento emotivo o sensazione irreale o confusa, ritiro sociale e comunicativo (non rispondere più), rallentamento o agitazione psico-motori, disorientamento (verso se stessi, i luoghi, il tempo); perdita temporanea di abilità.

Gestione delle crisi d'ansia

Nell'attuale situazione di emergenza per l'epidemia COVID-19 alcune persone con disordine dello sviluppo possono diventare molto ansiose o turbate, fino ad andare incontro a crisi d'ansia acuta o attacchi di panico. In questi casi possono mostrare confusione mentale, grave agitazione motoria, comportamenti problema e reazioni fisiche come tremori, tachicardia, diarrea, vomito.

Consigli per gestire le crisi

  • mantenere un tono di voce calmo e morbido;
  • limitare gli spostamenti mentre si parla con la persona, cercando di non posizionarsi fra la persona e l'uscita dalla stanza in cui vi trovate;
  • controllare la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi;
  • cercare di mantenere un contatto visivo con la persona mentre le parlate;
  • ricordare alla persona che siete lì per aiutarla e che è al sicuro (se è vero);
  • se qualcuno sembra disorientato o disconnesso da ciò che lo circonda, aiutarlo a rientrare in contatto indicandogli (o supportandolo fisicamente) di posizionare i piedi sul pavimento in modo che possa sentire bene l'aderenza della pianta del piede alla superficie; orientare l'attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti presenti nell'ambiente, invitare anche a comunicare ciò che il soggetto vede e sente.

Per comunicare e per prevenire le crisi, utilizzare le strategie e gli strumenti più efficaci secondo quanto precedentemente valutato in ambito clinico e domestico (per es. la comunicazione aumentativa alternativa, gli aiuti visivi o le storie sociali).

Barriere e loro superamento

Le persone con disabilità intellettiva o con autismo a basso funzionamento e i loro caregiver affrontano barriere che potrebbero impedire loro di accedere alle cure e alle informazioni essenziali per ridurre i rischi personali e sociali durante l'epidemia COVID-19. Queste barriere possono essere di tipo:

  • ambientale: poiché nonostante la comunicazione sia fondamentale, spesso le informazioni non vengono sviluppate e condivise adeguatamente con le persone con disabilità cognitive e comunicative
  • istituzionale: mancano i protocolli per prendersi cura delle persone con disabilità in quarantena, per gestire la mancanza di operatori assistenziali o addirittura di interi centri riabilitativi o servizi residenziali

Per combattere le barriere è necessario sviluppare messaggi accessibili e utilizzare forme di comunicazione adeguate alle caratteristiche delle singole persone con disabilità (sensoriali, intellettive, comunicative e psicosociali); qualora accadesse che i caregiver debbano essere trasferiti in quarantena, è necessario predisporre piani per garantire un supporto continuo alle persone con disabilità che necessitano di assistenza e supporto.

Isolamento: come contrastarne i rischi?

Non comunicare con gli altri utilizzando tutte le tecnologie disponibili, alterare i ritmi e le attività domestiche che invece sarebbe possibile mantenere invariate rispetto al periodo precedente l'isolamento, trascorrere molto tempo al computer, a guardare la televisione o a giocare ai videogiochi, evitare anche le poche e brevi uscite di casa ancora possibili, dormire troppo o dormire in orari diversi da quelli abituali, mangiare troppo o troppo poco (più raramente) sono tutti rischi legati all’isolamento e che possono colpire le persone con disordini dello sviluppo con maggiore imprinting rispetto alle persone normodotate.

Di seguito alcune attività che possono aiutare una persona ad evitare i rischi associati all'isolamento:

  • svegliarsi alla stessa ora ogni mattina;
  • uscire per una breve passeggiata nel vicinato, avendo cura di evitare di avvicinarsi alle altre persone;
  • mantenere un contatto, tramite telefono o computer, con i docenti (se frequenta la scuola), con i riabilitatori (se frequenta centri di riabilitazione) e le persone per lei/lui significative;
  • utilizzare i siti di social networking, come Facebook o Instagram, con moderazione, per stare in contatto con gruppi di persone;
  • svolgere attività occupazionali, ricreative e sportive all'interno della propria abitazione.

N.B. In considerazione dell'alta probabilità di avere contatti sempre con la stessa persona o comunque con un numero molto limitato di persone, è utile considerare che non sempre la persona con disordine dello sviluppo possa aver voglia di condividere ambienti e momenti della giornata con qualcuno e conseguentemente comprendere il bisogno di privacy e di allontanamento temporaneo dalle stimolazioni sociali.

Conoscere in anticipo quello che accadrà nella giornata e nella settimana è per la persona con disordine dello sviluppo un modo per rendere prevedibile il presente e l’immediato futuro e, conseguentemente, per ridurre l’ansia. I rischi legati a queste esperienze emotive consistono nella possibilità di sviluppare stati psicologici di depressione e ansia, e reazioni comportamentali problematiche come incremento delle stereotipie, dell'autostimolazione, aggressività verso sé stessi, oggetti e altre persone o oppositività. Il modo migliore per favorire l’adattamento ai cambiamenti imposti dall’emergenza COVID-19 è quello di sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine che preveda la frequenza dei luoghi consentiti e la pianificazione di attività diverse nel corso della giornata, tenendo presente le preferenze della persona. I luoghi consentiti possono essere sensibilmente limitati (la propria abitazione) e ciò richiede che pur all’interno di spazi ridotti si provi a differenziarne alcuni, da abbinare ad un certo momento o attività: sapere che la mattina si potrà stare per un po’ al computer (tablet,ecc.) e, in seguito, ci si trasferirà in cucina per preparare insieme ad un caregiver, il pranzo e, dopo il pranzo, ci si potrà riposare, può essere più rassicurante che avere di fronte  una giornata da occupare uguale a tante altre ma senza un programma definito.

Selezione di consigli per l’età evolutiva

  • Aiutare il minore con disturbo del neurosviluppo a trovare modi positivi per esprimere sentimenti inquietanti come la paura e la tristezza. Ogni individuo ha il suo modo di esprimere emozioni. A volte impegnarsi in un'attività creativa, come il gioco e il disegno, può facilitare questo processo
  • Condividere semplici fatti su ciò che sta succedendo e dare informazioni chiare su come ridurre il rischio di infezione in parole semplici od attraverso le immagini (vedi link riportati sotto). Ripetere le informazioni quando necessario. Le istruzioni devono essere comunicate in modo chiaro, conciso, rispettoso e paziente.
  • Insegnare a svolgere le pratiche igieniche raccomandate attraverso un vero e proprio training, facendo loro da modello, dando degli aiuti fisici o verbali laddove le abilità di cura personale siano sviluppate solo in parte o del tutto assenti. Raccomandata la supervisione. Ancora, è possibile informare e istruire utilizzando video educativi (meglio se con protagonisti i pari) o sistemi di comunicazione per immagini. È importante che queste azioni siano seguite da rinforzi positivi, ovvero da risposte da parte del caregiver (gratificazione tangibile, sociale, ecc.) che aumentino la probabilità che il soggetto metta in atto condotte virtuose.
  • Tenere i bambini vicini ai genitori e alla famiglia, se considerati sicuri per il bambino, ed evitare il più possibile di separare anche dagli assistenti abituali. La priorità deve però essere sempre attribuita all'evitamento del contagio: se non ci sono condizioni di sicurezza l’interazione fisica tra assistente e bambino deve essere temporaneamente sospesa. Se un bambino deve essere separato dal suo educatore primario, assicurarsi che ci sia un'assistenza alternativa adeguata e continuativa. Inoltre, assicurarsi che durante i periodi di separazione, vengano mantenuti contatti regolari con i genitori e gli assistenti, ad esempio chiamate telefoniche o video telefoniche programmate due volte al giorno o altre comunicazioni adatte all'età (ad esempio, i social media a seconda dell'età del bambino).
  • Mantenere le routine familiari nella vita quotidiana il più possibile, soprattutto se i bambini sono confinati a casa. Fornire attività coinvolgenti adatte all'età per i bambini. Per quanto possibile, incoraggiare i bambini a continuare a giocare e socializzare con gli altri, anche se solo all'interno della famiglia.
  • Durante i periodi di stress e crisi, è comune per i bambini cercare più prossimità ed essere più esigenti sui genitori. Si consiglia di discutere l’emergenza COVID-19 con i vostri figli con informazioni oneste e adeguate all'età. Se i vostri figli hanno dei dubbi, conviene affrontarli insieme per placare la loro ansia. I bambini osserveranno i comportamenti e le emozioni degli adulti per avere indicazioni su come gestire le proprie emozioni nei momenti difficili.
  • Attuare ove possibile una turnazione che preveda alcuni tempi di riposo per il caregiver; infatti la gestione e l'assistenza continuativa di minori con disturbi del neuorsviluppo può portare il caregiver al burn-out, soprattutto in presenza di comportamenti problema intensi e pervasivi; l'esaurimento di un caregiver significativo ha implicazioni negative sull'intero sistema familiare e/o assistenziale.
  • In caso di sindromi includenti disabilità intellettiva e/o autismo per le quali siano state prodotte linee guida altamente specifiche (come ad esempio nel caso della sindrome di Prader-Willi) è caldamente consigliato confrontarsi con professionisti esperti, per permettere la migliore conversione possibile delle stesse linee guida alla necessità contingenti.

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